Una familia atípica, un cuento solidario sobre el autismo
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Esto es lo que vas a leer en esta entrada:
Una historia de superación que ayuda a concienciar sobre el autismo
No se si en algún momento os he mencionado a lo largo de la travesía de este blog que en mi familia hay un caso de autismo. Hace unos años diagnosticaron a mi sobrina lo que se conoce como Transtorno del Espectro Autista (TEA) y eso ha motivado a que su madre escriba un cuento sobre el autismo. Para quienes no lo sepáis el Autismo es una disfunción neurológica crónica cuyos síntomas son en su mayoría la dificultad para relacionarse y expresar las emociones, problemas con la adaptación a los cambios de la rutina, retraso en el desarrollo del lenguaje y tendencia a jugar solos.
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Esta situación puso el mundo patas arriba tanto a mi hermano como mi cuñada. Y tas la aceptación emocional que supone la asimilación del Autismo en la familia se pusieron manos a la obra y tejieron ante ellos un mundo de conciencación, terapias y superación. Fruto de ello ha sido el nacimiento de un nuevo proyecto. Un cuento que habla de la historia de Daniela. Un bonito álbum ilustrado que viene a mostrar tanto a padres como a niños que el autismo es una cualidad más de la persona. Al tiempo de enseñar que hay diferentes maneras de ver el mundo. De este cuento sobre autismo es del que os voy a hablar hoy en la sección CUENTOS PARA APRENDER.
La necesidad de concienciar sobre el autismo
En nuestro país, como en el resto del mundo, cada vez hay más concienciación sobre el autismo. Según las recientes investigaciones, se estima que 1 de cada 100 nacimientos pueden presentar un cuadro de TEA (Transtorno del Espectro Autista). Ya solo en España el número de niños en edad escolar con autismo podría rondar los 50.000. Cifras muy considerables de niños que necesitan que el mundo viva concienciado y aprenda a convivir con el autismo.
La detección temprana del autismo es clave ya que permite actuar cuanto antes para que esos niños puedan recibir la atención necesaria. Esto ayuda a que mejoren las condiciones de vida de las personas con autismo. Por eso es vital conocer las características de este trastorno para poder detectarlo en fases muy tempranas.
Es por eso, por lo que la ONU en su compromiso por el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible promovió la celebración del Día Mundial del Autismo. Cada 2 de abril el mundo se viste de azul para mostrar que hay una forma diferente de mirar y esa es a través de los ojos de las personas con autismo.
Dentro de este marco de concienciación surgen iniciativas como la creación de cuentos que nos hablan sobre el autismo. Estos cuentos que, están destinados tanto a padres como niños, están llenos de mensajes positivos como superación, inclusión y amistad. Títulos como Juan tiene autismo, Lucas tiene superpoderes y El conejo blanco nos muestran como es la vida a través de la mirada de los niños con autismo y sus familias. Lecturas altamente recomendables para adquirir ciertas dosis de empatía y concienciación.
Y dentro de este marco de cuentos para el autismo, hoy voy a hablaros de Una familia atítipa. Un cuento solidario que nace con la idea de concienciar, visibilizar, pero sobre todo mostrar que hay otra forma de mirar más allá de lo convencionalmente establecido. Así que si quieres saber un poquito más sobre este cuento, te recomiendo que sigas leyendo.
Una familia atípica. Cuento solidario sobre el Autismo.
Desde que mi sobrina empezó la escuela, tanto los padres como su profesora de infantil se han volcado especialmente en la tarea de ayudar a que los niños entiendan lo que es el el autismo. Y ellos han aprendido que el Autismo de su compañera es una cualidad más de su personalidad. Al igual que unos son altos o bajos, rubios o morenos, ella tiene esa particularidad. Una forma diferente de jugar, de interactuar y de enfrentarse al mundo.
Y como no hay mejor forma que los cuentos para ayudar a los niños a aprendan sobre el mundo que les rodea, por eso surge Una familia atítipa. Un cuento solidario que nos habla sobre el autismo y de como todo es posible cuando aprendemos a mirar de otra forma.
A través de este cuento conocemos a Daniela. Una niña con autismo que, junto a su familia, vive las vicisitudes del día a día como si de una gran aventura se tratara. Una historia en la que somos testigos de como sus padres intentan comprender la increíble, especial y diferente forma que tiene su hija de ver, sentir y comprender el mundo que le rodea. Un cuento lleno de amor, superación y lucha que te enseña que todo es posible cuando aprendemos a mirar de otra forma.
Con la venta de este cuento parte de los beneficios son donados a la Asociación de Personas con Autismo en Toledo (APAT).
Esta historia es tan solo el comienzo… Pero para hablaros mejor de este cuento hoy tenemos a la autora con nosotros. Que mejor que ella para que nos cuente ¡Empecemos!
Hablamos con la autora de Una familia atípica.
Ella es Nuria Ruiz Clemente. Madre de Daniela. Autora de Una familia atítipa. Un cuento solidario que nos habla sobre el autismo.
¿Cuándo os enterasteis de que vuestra hija tenía autismo?
Daniela fue diagnosticada con TEA (Trastorno del espectro autista) con 2 años, aunque ya con 18 meses nos dimos cuenta de que Daniela era diferente.
¿Qué fue lo que hizo que percibierais que Daniela era diferente?
Daniela no se giraba cuando la llamabas, no fijaba la mirada, no hablaba, ni siquiera decía mamá o papá. Incluso su juego era diferente al del resto de los niños. Todo eso nos llamo la atención. Al principio pensamos que al apuntarla a la guardería y estar con otros niños le ayudaría. Incluso llegamos a pensar que a lo mejor todo ello se debía a que no oía bien. Pero en la guardería se dieron cuenta de que algo no iba bien y por eso nos avisaron.
¿Cómo fue la aceptación emocional de la palabra autismo en vuestras vidas?
La primera vez que escuchamos la palabra Autismo fue un shock para nosotros. Sentimos miedo,negación, culpa…..y finalmente llegamos a la aceptación. Fue un proceso largo de duelo en el que no paramos de investigar y trabajar con Daniela.
¿Como es vuestro día a día con Daniela?
Nuestro día a día es muy estructurado. Daniela necesita rutina y anticipación. Salirse de esta dinámica suele generarle ansiedad. Pero en el día a día no se pueden controlar todas las variables y siempre surgen cosas que no puedes controlar y que rompen su rutina.
Por ejemplo, en el caso de las fiestas, celebraciones y vacaciones es algo que trabajamos con ella con mucho tiempo de antelación para ayudarle. Pero hay veces que la preparas para ir a un sitio y si este está cerrado se genera una situación muy complicada tanto para ella como para nosotros.
¿Funcionan las terapias y los servicios asistenciales? ¿Qué mejorarías?
La terapias funcionan. Daniela recibe logopedia, estimulación musical e integración sensorial en lo privado que la están ayudando mucho. También recibe apoyos en el colegio que son esenciales. Pero esto es insuficiente. Si duraran más tiempo seguramente que Daniela avanzaría mas rápido.
Si pudiera mejorar algo sería que hubiera más recursos en los centros educativos que duraran más tiempo. Que la Seguridad Social cubriera las terapias porque estas son muy caras y no siempre te lo puedes permitir. Estas son fundamentales en la evolución de nuestros hijos.
¿Cuáles son los principales servicios asistenciales para las personas con autismo?
Durante el Primer Grado de Infantil (de 0 a 3 años) tenemos el servicio de Atención Temprana. Al empezar el colegio a partir de los 3 años, las aulas cuentan con apoyos que han sido previamente solicitados a la Administración. Algunas veces, en determinados casos el niño puede seguir recibiendo apoyo de Atención Temprana hasta los 6 años.
Aún así, estos apoyos son insuficientes por lo que tienes que complementarlos con terapias privadas. E incluso, cuando llegan a la Etapa de Secundaria los recursos se reducen de forma exponencial a pesar de que estos chicos necesitan de estos apoyos y terapias a lo largo de todo su ciclo vital.
¿Qué te motivó a publicar un cuento sobre autismo?
La idea del cuento surgió justo cuando mi hija iba a empezar el colegio. Estaba buscando la manera de contar a sus compañeros de clase y a su padres como es realmente Daniela. Además, ella es muy visual (como la mayoría de los niños) y ello ayudaba a que ella misma conociera su propia historia.
A Daniela le encantan los cuentos, y eso me animó aún mucho más.
¿Como ha sido la acogida de vuestra historia?
La acogida ha sido muy buena y sinceramente me esta gustando mucho. Esta historia ha llegado a otra mamás que están en mi misma situación y que están llevando el cuento a los colegios de sus hijos para que tanto sus compañeros como sus padres comprendan y entiendan lo que es el Autismo.
Es una bonita marera de concienciar, sensibilizar y dar visibilidad al Autismo.
¿Cuál ha sido el camino que has seguido para publicar tu cuento? ¿Te has encontrado obstáculos?
En lo que se refiere a la publicación del cuento todo lo he hecho por mi cuenta aunque he tenido ayuda. Por ejemplo, una amiga me ha ayudado con las ilustraciones y una tía mía ha colaborado con la maquetación. Di con una editorial para auto-publicar mi cuento. Con la imprenta tuve algún problema con el retraso de la impresiones. Esto hizo que tuviera que posponer dos veces la fecha de presentación de mi cuento.
Si alguien quisiera comprar el cuento, ¿dónde puede encontrarlo?
El cuento lo pueden conseguir en Amazon, en la Asociación de Personas con Autismo en Toledo (APAT), en la papelería Coypre en Toledo (donde pueden comprarlo de forma presencial o incluso hacen envíos) y en la propia editorial Vivelibro.
Con la venta de este cuento parte de los beneficios serán donados APAT. La Asociación de Personas con Autismo de la que formamos parte.
¿Tienes un nuevo proyecto en mente?
De momento estoy centrada en la difusión de este cuento pero mi idea es hacer más a lo largo del ciclo vital de Daniela. Creo que es interesante contar las situaciones nuevas a las que nos vamos enfrentando y como las vivimos y superamos.
¿Qué le dirías a una familia que acaba de enterarse de que su hij@ tiene autismo?
Es una situación en la que nada de lo que te digan te va a consolar. Mi consejo para ellos sería que llorasen, gritasen, que incluso se enfadasen con el mundo entero. El duelo hay que pasarlo. Pero se pasa, y cuando lo haces eres más fuerte.
Dinos tu color favorito…. el azul, el color del autismo.
Quiero aprovechar para dar las gracias a Nuria por habernos acompañado en esta nueva publicación. Yo soy de las que piensan que un mundo inclusivo, justo e igualitario es posible. Y para ello nada mejor que el nacimiento que iniciativas como esta. Ojalá muchas familias tengan la oportunidad de leer este cuento y puedan acercarse al Autismo aprendiendo a mirar más allá de lo esperado.
Si te ha gustado esta reseña te recomiendo que le eches un vistazo a la sección CUENTOS PARA APRENDER, donde encontrarás todo un repertorio literario para compartir grandes momentos con los más pequeños de la casa.
Uy no conocía este libro!! Me interesa muchísimo como mami azul, y me encanta!! Espero tenerlo pronto!
Se publico en diciembre. Lleva poco tiempo aun. Esta bastante bien. Tienes blog verdad? Me gustaria hacer más publicaciones sobre este tema. Si te apetece ya sabes